Cho tôi biết rõ hơn về bệnh Hemophilie B (máu khó động nhóm B),giống và khác gì so với Hemophilie A về mức độ

Tôi được chuẩn đoán là bị bệnh Hemophilie B (máu khó đông loại B- thiếu yếu tố IX) lúc năm tôi 10 tuổi, bây giờ tôi đã 24 tuổi rồi. Tôi nghe BS nói là tôi bị nhẹ hơn mọi người thuộc loai B, chính vì vậy mà tầng xuất tôi truyền huyết tương đông lạnh(chất làm máu đông)rất lâu, chỉ khi nào tôi chảy máu thấy khó cầm thì tôi mới đi truyền(thường thi khảong 2 năm) còn cầm được thì cơ thể tôi tự lành, tôi thường hay bị chảy máu răng thôi, tôi cũng đã tìm hiểu về bệnh của tôi nhưng tôi lại không biêt là mức độ của nó nguy hiểm như thế nào so với bệnh Hemophilie A, vì tôi thấy những bệnh nhận loại A khổ wá, và cũng qua việc ấy tôi muốn biết bệnh mình đang mang nặng, nhẹ hay như thế nào so với loại A và làm gì để bảo vệ cơ thể mình tránh những nguy cơ chảy máu ấy như là sinh hoạt thế nào, ko nên làm gì và nên làm gì để hạn chế ở mức thấp nhất...v.v.v. Mọi người ai biết chi tiết về bệnh của tôi, mong trả lời chi tiết cho tôi, cảm ơn mọi người nhiều

Cập nhật:

Chào anh Kẻ Rong Chơi !!!

Tôi đọc qua bài viết của anh, trước hết tôi muốn cảm ơn sự nhiệt tình đóng góp ý kíến của anh và bên cạnh đó mong anh cho tôi hỏi thêm vài điều sau :

1. anh có thể cho tôi biết địa chỉ yahoo or số phone (mong anh thông cảm vì tôi là người bệnh nên cần vài lời tư vấn)

2. Trong thời gian qua, tức là từ giữa 2007, tôi có truyền 3 bịch huyết tương vì lúc đó tôi chảy máu răng nhưng cầm chậm (từ nhò đến giờ tôi truyền nhiều lắm là 4 bịch), cho đến nay thì cũng hơn 1 năm, vừa rồi cách đây 2 tuần, tôi phải vào Viện Huyết Học do tôi đi tolete ra máu, lí do là vì trước đó tôi đi chơi và hay chạy vào những ổ gà trên dường nên khi vào khám thì BS nói là máu đọng trong thận nên bắt truyền, nhưng người BS ấy lại ko làm xét nghiệm thì bắt tôi truyền ngay 12 bịch chia làm 2 ngày, mà có khi nào tôi truyền nhiều vậy đâu, từ lúc nhỏ tới giờ, nên tối hôm đó tôi đau vùng bụng trái wá trời phài cấp cứu chích thuốc giảm đau mới hết thì sau đó tiêu bình thường lại

Mong anh giải thích

Cập nhật 2:

Chào anh Kẽ Rong Chơi!!!

Tôi là người bệnh và anh lại là một người rất hiểu về bệnh tình của tôi, tôi rất cảm ơn anh, nhưng tôi xin anh tư vấn cho vài điều sau, vì BS ở Huyết Học thì anh biết rồi, họ còn công việc nhiều nên đôi khi tôi muốn hỏi họ cũng khó, mong anh thông cảm :

1. lúc trước anh có nhắc tới vấn đề tiêm phòng vacxin viêm gan B và C nhưng tôi ko biết là bệnh này có thể tiêm được ko và có ảnh hưởng cũng như tác dụng phụ gì ko, mong anh cho tôi biết rõ về vấn đề này, tôi có đọc báo và được biết là hiện vacxin viêm gan C chưa có thì làm sao mà tiêm được và có cách gì phòng ngừa ko ?

2. Tôi biết rằng anh ko thể nào để lộ thông tin cá nhân trên mạng nhưng anh có thể liên hệ với tôi qua số dt 0908498837 và nick yahoo của tôi là myfriend_0908498837, rất mong tin anh. Tôi tên Tài

rất mong nhận được tin của anh, mong anh thông cảm vì nhưng chuyện tế nhị

2 Câu trả lời

Xếp hạng
  • 1 thập kỷ trước
    Câu trả lời yêu thích

    Bạn thân mến. Tôi sẽ bàn luận vài vấn đề, ngõ hầu bạn hiểu rõ hơn về bệnh của mình.

    1. Thứ nhất: bạn được chẩn đoán Hemophillie type B năm bạn 10 tuổi. Điều này rất quan trọng, vì bạn biết đấy Hemophillie là một bệnh rất hay gây xuất huyết tự nhiên, chỉ cần va chạm nhẹ, ăn đồ ăn hơi cứng... là đã có thể gây chảy máu. Năm 10 tuổi nghĩa là bạn đã vượt qua một thời thơ ấu nhiều lần té ngã khi tập đi, nhai thức ăn, cắn đồ chơi khi mọc răng... mà không thấy triệu chứng. Điều này, phần nào đã định hướng mức độ bệnh của bạn là nhẹ đến không có triệu chứng lâm sàng.

    2. Vậy, bệnh Hemophillie type B của bạn nhẹ là nhẹ thế nào. Để định được sự "nặng nhẹ" của bệnh Hemophillie B, người ta đo lường nồng độ yếu tố IX (mà như bạn đã tìm hiểu trên kia đấy!) trong máu. Nếu từ 5-30% là nhẹ, và >30% là không có triệu chứng.

    Trường hợp của bạn, khi còn bé (<10 tuổi) mà người nhà không thấy gì lạ, thì rõ ràng là họ không quan sát kĩ, không để ý, hoặc hệ gene của bạn vừa mới thêm một số rối loạn. Tuy nhiên, đến nay, xem chừng bệnh đã ổn định.

    3. Bạn thấy đấy, chúng ta quyết định xem nặng nhẹ thế nào là dưa hoàn toàn vào việc "có bao nhiêu % yếu tố IX trong máu của bạn". Còn với người bệnh Hemophillie type A cũng vậy, chỉ khác, họ tìm yếu tố VIII bạn nhé.

    Do đó, nói, người bị Hemophillie A là nặng hơn Hemophillie B là không chính xác. Bởi vì còn phải hỏi: vậy nồng độ của yếu tố đông máu là bao nhiêu thế? bởi vì cơ chế gây chảy máu, vai trò của yếu tố VIII và IX trong con đường đông máu là tương đương nhau.

    Bạn đã quan sát nhằm 1 người Hemophillie A nặng thì phải?

    4. Các lời khuyên của tôi dành cho bạn như sau:

    + Luôn mang bên mình phiếu xác định Hemophillie (chắc bạn đã có?)

    + Chích ngừa viêm gan B và C

    + Không chạy nhảy, va chạm, không dùng thuốc Aspirine

    + Xuất huyết khó cầm, kéo dài nhớ nhập viện ngay.

    + Thăm khám răng thường xuyên tại nơi có chuyên môn. Giữ vệ sinh răng miệng tốt.

    + Cứ cưới hỏi thoải mái, hễ yêu thì phải nói.

    Vái ý chia sẻ với bạn. Chúc bạn luôn vui, yêu đời và sống hòa bình với bệnh.

    ~~~

    VÀI Ý CHO BẠN "TRAN TAI"

    1. Về câu hỏi này của bạn, tôi xin được dùng lý thuyết về Sinh lý bệnh học để nói như sau: về cơ bản, mọi hệ cơ quan trong cơ thề (ở đây là hệ đông máu) đều ổn định chức năng của chúng ở tuổi trưởng thành. Còn chính xác là ở tuổi nào, e là còn tùy từng người.

    2. Số người bị mắc Hemophillie type A trong cộng đồng cao hơn hẳn số người mắc Hemophillie type B. Do đó, như tôi đã nói: gọi 1 case Hemophillie type A là nặng hơn Hemophillie type B là hoàn toàn "cảm tính". Bạn chỉ thấy 1 cáe nặng rồi so với 1 case nhẹ hơn thôi. Nếu được các nhân viên y tế hành nghề lâu năm chỉ rõ, bạn sẽ thấy điểm nhầm lẫn này.

    Lấy ví dụ: cùng ăn bánh bao, nhưng một người ăn 3 cái bánh bao hiệu A, so với người ăn 2 cái bánh bao hiệu B, đương nhiên người A sẽ no hơn. Nhưng không thể chứng minh bánh bao hiệu A (từng cái) là "Chất lượng" hơn 1 cái bánh bao hiệu B được.

    Bạn nói: "thật ra chúng lại khác nhau về mức độ nặng", chữ "thật ra" nghe có vẻ "khẳng định" quá, nhưng mấu chốt gây nên vấn đề "năng" - "nhẹ" là nồng độ của yếu tố đông máu thì bạn lại không chú ý tới.

    Nhưng khi đọc xuống dưới, tôi đã vỡ lẽ ra sự nhầm lẫn của bạn: "tôi thường thấy bênh nhân Hemophilie B truyền Huyết Tương Đông Lạnh còn bệnh nhân Hemophilie A thi hình như là truyền loại khác, vậy ngay cả việc truyền cũng khác nhau thì sao lại có người cho rằng chúng nhau về mức độ". Đây là một nhầm lẫn của một người ngoài ngành Y hay gặp: đó là chỉ quan sát nhưng không hiểu bản chất vấn đề.

    Việc điều trị Hemophilie có sự khác nhau rất rõ giữa 2 type A và B. Điều này là do cơ chế sinh bệnh học của 2 loại này. Nó phụ thuộc vào nơi tổng hợp nên VIII và IX, vào nồng độ và cơ chế tác dụng của thuốc lên 2 nhóm người.

    Tôi mạn phép không giải thích sâu hơn, vì điều này sẽ khiến bạn bối rối. Nhưng, truyền Huyết tương tươi đông lạnh chỉ là 1 trong những cách trị Hemophilie B, và là cách nhẹ nhất cho BN nhẹ nhất, còn những cách khác nữa bạn ạ. Và với BN Hemophilie A, người ta buộc phải dùng thứ thuốc khác là do cơ chế tác dụng lên factor VIII là khác.

    Tóm lại, nếu kết luận: 2 người Hemophilie A và B sử dụng 2 phương pháp điều trị khác nhau, do đó, bệnh của họ có CƠ CHẾ ĐIỀU TRỊ khác nhau là ĐÚNG. Thuốc khác, không có nghĩa là SỰ TRẦM TRỌNG CỦA BỆNH (nếu có chung 1 nồng độ coagulation factor) là khác.

    ~~~

    Bạn mến,

    Quả là cũng khó cho tôi, khi tôi không có trong tay các XN về Công thức máu của bạn lúc bạn nhập viện 3 lần trong năm 2007.

    Tuy vậy, với sự phỏng đoán của tôi, thì việc các BS truyền ngay cho bạn 12 bịch máu là có liên quan đến việc mất máu của bạn (cụ thể là tụ máu quanh thận). Việc truyền máu ngay lập tức có thể được chỉ điịnh chỉ thuần túy đánh giá lâm sàng, nghĩa là căn cứ vào tình tạng thiếu máu biểu hiện ra ngoài.

    Tuy vậy, không BS nào dám truyền máu mà ko làm XN gì đâu bạn ạ. Họ có làm đấy. Chỉ có điều, chắc họ không định lượng yếu tố IX như mọi khi (do truyền máu cấp cứu là quan trọng).

    Việc đi chơi và chịu dằn xóc nhiều đã khiến bạn bị xuất huyết. Do đó, tôi hy vọng bạn không lặp lại chuyện này nữa. Các thành phần trong cơ thể chúng ta, đều sẽ giảm dần đi theo thời gian, nhất là IX factor lại phụ thuộc nhiều vào Gan. Do đó, sinh hoạt nhẹ nhàng là điều tối quan trọng.

    Tỗi cũng không thể giải thích gì hơn, do một câu trả lời qua loa sẽ khiến bạn phân tâm. Còn trả lời chính xác thì phải để tôi thăm khám ngay khi đó và cầm các XN trong tay.

    PS: Tôi xin ngừng trao đổi về chủ đề này ở đây. Còn về số phone hay nick yahoo, tôi không thể cho bạn được, vì nguyên tắc đầu tiên của tôi khi tham gia mạng Hỏi và Đáp là không để lộ privacy. Tôi tin là các BS của bạn ở BV Huyết học (những người mà tôi rất tin tưởng vào tài năng và y đức) đang làm hết sức mình để mang lại đều tốt đẹp nhất cho bạn. Họ cũng khá thân thiện đấy chứ, sao bạn không trao đổi sâu hơn với BS điều trị của bạn.

    Chúc bạn mọi điều an lành

    • Commenter avatarĐăng nhập để trả lời câu hỏi
  • 1 thập kỷ trước

    chào bạn, tôi cũng có một người cháu bị giống bạn, thấy bạn nói vậy nên cũng muốn tiện đây, nhờ mọi người giải thích thêm cho tôi hiểu những điều như sau:

    1. phần trăm (%) đông máu của hai yếu tố VIII và IX nó sẽ thay đổi như thế nào về số phần trăm ấy vào độ tuổi nào và ổn định % ấy vào độ tuổi nào?

    2. Tôi thường thấy bệnh nhân Hemophilie A có những biểu hiện nặng hơn những bệnh nhận Hemophilie B, mặc dù có nghe ai nói rằng 2 loại này là tương đương nhưng thật ra chúng lại khác nhau về mức độ nặng, tôi thường thấy bênh nhân Hemophilie B truyền Huyết Tương Đông Lạnh còn bệnh nhân Hemophilie A thi hình như là truyền loại khác, vậy ngay cả việc truyền cũng khác nhau thì sao lại có người cho rằng chúng nhau về mức độ(mong mọi người giải thích chi tiết giúp mình).

    • Commenter avatarĐăng nhập để trả lời câu hỏi
Bạn vẫn có câu hỏi? Hãy hỏi ngay để nhận câu trả lời.